什么是儿童心脏移植?

心脏移植是一种用器官捐献者的健康心脏代替患病心脏的手术. 器官捐献者是病危的成人或儿童，通常是因为受伤. 他们不会因为生病或受伤而活下去. 如果捐赠者是成年人，他或她可能在生病前就同意捐献器官. 父母或配偶也可以同意捐赠亲属的器官. 捐赠者可以来自美国的任何地方.S.

为什么我的孩子可能需要心脏移植?

心脏移植被推荐给有严重心脏问题的儿童. 这些孩子不换心脏就活不下去. 以这种方式影响心脏的疾病包括复杂的先天性心脏病, 出生时存在. 它们还包括心肌疾病(心肌病).

儿童心脏移植的风险是什么?

任何手术都有风险，尤其是像这样的大手术. 风险包括:

• 移植失败
• 感染，尤指抗排斥药物引起的感染
• 心脏衰竭
• 出血
• 血凝块
• 肺部问题

如何让我的孩子为心脏移植做好准备?

在心脏移植之前要做很多检查. 这些检查包括血液检查，这将使捐赠者的心脏更有可能不会被排斥. 其他测试是为了确保你的孩子和你的家人在情感上为移植做好准备. 在这个过程中，你的孩子需要你的支持.

如果你的孩子适合做心脏移植手术, 他或她将被列入器官共享联合网络(UNOS)名单. 有时孩子们只等几天或几周就能得到捐赠器官. 也可能需要数月或数年才能找到合适的供体器官. 在此期间, 您孩子的医疗保健提供者和移植团队将密切关注您的孩子. 在这段艰难的等待时间里，你也可以得到支持团体的帮助.

每个移植团队都有自己的指导方针，告诉你什么时候可以得到捐赠器官. 在大多数情况下，当有合适的器官时，会叫你. 你会被告知马上来医院，这样你的孩子就可以为移植做准备了. 这个电话随时可能来，所以你应该随时准备去医院. 

儿童心脏移植会发生什么?

一到医院，你的孩子就会接受检查来确认器官的匹配. 一旦测试结果出来，你的孩子准备好了，他或她就会去手术室. 移植手术可能需要4个多小时. 所需的时间取决于许多事情. 在手术过程中, 移植小组的一名成员会告诉你移植的进展情况. 心脏移植手术的一般步骤如下:

• 就在手术开始之前，你的孩子会得到睡眠药(全身麻醉)。. 
• 外科医生使用开胸法. 这意味着他或她在你孩子的胸部做了一个大的切口. 胸骨伸展到心脏.
• 你的孩子接上了心肺搭桥机. 这台机器就像你孩子的心脏和肺一样. 在手术过程中，它将血液泵入孩子的身体. 
• 外科医生将取出你孩子的心脏. 然后他或她会把新的心脏放在你孩子的胸腔里，并把它缝合到位.

儿童心脏移植后会发生什么?

手术后，您的孩子将去重症监护病房(ICU)密切观察. 您的孩子在重症监护病房的时间长短会有所不同. 当你的孩子稳定下来后，他或她将被送到心脏科. 您的孩子将继续受到密切关注. 您的移植团队将帮助您学习如何在此期间照顾您的孩子. 这将包括有关药物的信息, 活动, 后续, 饮食, 以及你孩子移植团队的其他具体指示.

排斥反应是身体对异物的正常反应. 人体的免疫系统会产生抗体，试图破坏新器官. 药物(抗排斥)被用来帮助防止这种情况发生.

这些是最常见的排斥症状和体征:

• 发热
• 尿少或尿不湿比平时少
• 心率快
• 呼吸急促
• 体重增加
• 疲劳
• 易怒
• 食欲不振

如果出现这些症状，你孩子的移植团队会告诉你立即打电话给谁.

你的孩子将需要在他或她的余生中服用抗排斥药物.

因为抗排斥药物会削弱免疫系统, 接受移植的儿童感染的风险更高. 您的孩子将接受血液测试，以测量抗排斥药物的水平. 例如，血液检查会检查白细胞计数.

手术后最初几个月感染的风险较高. 这是因为在这段时间服用了更高剂量的抗排斥药物. 你的孩子很可能会服用药物来防止其他感染的发生. 你的孩子感染的风险会增加，比如口腔酵母菌感染(鹅口疮), 疱疹, 还有呼吸道病毒.

您的孩子离开医院后将被密切跟踪. 随访包括:

• 全面体检
• 血液测试
• 超声心动图
• 心导管检查
• 心脏活检检查排斥反应
• 为你和你的孩子继续教育
• 医学的变化

你的孩子需要接受移植专家的终身随访. 确保你按时赴约. 尤其重要的是，你要立即报告任何被拒绝的迹象.

下一个步骤

在您同意为您的孩子进行测试或程序之前，请确保您知道:

• 测试或程序的名称
• 你的孩子接受检查或手术的原因
• 期待什么样的结果?它们意味着什么
• 测试或程序的风险和益处
• 您的孩子在何时何地接受检查或检查
• 谁来做这个手术，这个人的资格是什么
• 如果你的孩子没有做检查或手术，会发生什么
• 有没有其他的测试或程序可以考虑
• 你何时以及如何得到结果
• 如果你有问题或你的孩子有问题，在测试或手术后打电话给谁
• 你需要支付多少检查费用