左室非压实性心肌病:Ananya的故事

Pediatric Care in Florida

Patient Story Highlights

  • Ananya, 一个来自南印度的6岁女孩, 在生命早期被诊断出患有一种罕见的心肌病, 左室非压实性心肌病.
  • 在佛罗里达的一次家庭旅行中, 安娜雅的心脏状况突然恶化, 这让她住进了约翰·霍普金斯儿童医院.
  • 医院的心脏研究所对安娜雅进行了体外膜氧合(ECMO)治疗,然后植入了左心室辅助装置(LVAD),等待供体心脏的移植 transplant.
  • 在全国器官移植等候名单上等了近五周之后, 安娜雅通过成功的移植手术获得了一颗新的心脏.
  • Ananya很快从手术中恢复过来,并将继续在约翰霍普金斯儿童医院接受全面的后续护理.
  • Ananya's mother, Swarna, 对她女儿在医院受到的照顾深表感谢, saying, “这是生命赐予我的礼物. 没有什么比这更珍贵的了."
安娜雅和全体儿童的工作人员一起玩游戏
Ananya和CVICU护士Micayla Johnson, RN, 安娜雅心脏移植一个月后,她在医院里走来走去, so she could get some exercise. Ananya在走廊里挑战路人玩投影街机游戏, 特雷尔和特鲁迪·莱利也忍不住加入了进来.

两个截然不同的记忆将永远活在一个小女孩母亲的心中.

斯瓦纳永远不会忘记她6岁的女儿阿娜亚(Ananya)来到这里的情景 约翰霍普金斯儿童医院.

她也永远不会忘记她的方式 left.

这一年以充满希望的方式开始了.

这家人来自南印度,在奥尔德斯马的一位亲戚那里过得很愉快. 斯瓦娜在这里的时候正在申请营养师执照, 安娜雅很活跃,很快乐, 和她哥哥一起享受佛罗里达的阳光.

Ananya在很小的时候就被诊断出患有一种罕见的心肌病. 左室非压实性心肌病(LVNC)是一种心肌疾病,其内壁呈海绵状而非光滑, 使心脏更难将血液输送到全身.

安娜雅的心脏状况多年来一直很稳定. 但是在复活节的早晨,她突然病得很重.

“她的脸浮肿,还在呕吐. 我们认为她可能食物中毒,所以我给她开了药。”斯瓦娜说.

但她的病情越来越严重. 几个小时后,她开始发高烧. 一名儿科医生将这家人送到了坦帕急救中心.

Ananya在坦帕住院四天,但她的病情没有好转.

事实证明,这个小女孩已经到了心脏衰竭的最后阶段.

Heartbreak

对于Ananya来说,似乎没有太多的选择——她是一个身患重病、心脏衰竭的孩子,生活在一个陌生的国家.

但在海湾的另一边,我们看到了一丝希望.

约翰霍普金斯儿童医院(约翰霍普金斯儿童医院)的心脏病专家了解了安娜雅的情况,同意将她送到那里接受治疗.

医院一直在重建和加强其 Heart Institute over the past year, 从全国各地获得高技能的儿科心脏外科医生和全面的心脏专家支持团队.

新的心脏团队希望并相信它可以帮助这个小女孩.

但通往健康之路并不容易.

To sustain her life, Ananya迅速接受体外膜氧合(ECMO)治疗。, 一种为心脏和肺部充当旁路的机器.

很明显,为了活下去,安娜雅只有一个选择——心脏移植.

约翰霍普金斯儿童心脏研究所在儿童心脏移植方面有经验.

但要进行挽救生命的心脏移植手术,你必须先有一颗心脏.

会有新的捐献心脏及时地给阿娜亚,挽救她的生命吗?

Waiting

在她到达后的48小时内,心脏研究所的团队将Ananya从体外膜肺氧合机中取出. Instead, 他们通过手术将左心室辅助装置(LVAD)植入她的胸部, 一个机械泵,可以帮助将含氧血液输送到她的身体,这是她衰竭的心脏无法做到的.

这个临时的左心室辅助装置可以为他们争取一些时间,也许是几个星期,看看能否为这个女孩找到一个捐赠的心脏.

Ananya被列入了全国移植等待名单. 日子一天天过去,日子一天天过去 heart transplant team 在处理接受捐赠心脏所需的大量细节和安排时,他们是否竭尽所能确保安娜雅保持健康, should one become available.

“获得捐赠心脏不是一件简单的事情,”他说 Alfred Asante-Korang, M.D.他是心脏研究所的儿科心脏病专家. “你在等待名单上的位置与你有多挑剔有关.”

在将近五个星期的等待之后,快乐终于在早晨到来了.

格蕾丝以两名戴着眼镜的心脏病医生的形式出现,他们蹑手蹑脚地走进安娜雅的病房,带来了一个重大消息.

“我还在睡觉,”斯瓦娜说. “他们说,‘妈妈,我们有好消息要告诉你! 我们给你女儿移植了一颗新心脏. 今晚,她将得到一颗新的心脏!’”

这是这个行业的福利之一. 把这样的消息告诉一位家长.

“这里的担心让我说不出话来. Speechless, 因为我从没想过会有这样一家医院, of a team of people like this. 我很感激我的孩子在这样的医院得到照顾. 这是生命赐予我的礼物. 没有什么比这更珍贵的了."

Swarna

The Transplant

规划的完美交响曲怎么说都不为过, 精准度和参与心脏移植的人员.

In the wee hours of May 4, 当移植团队为即将到来的漫长手术做准备时,安娜雅被推进了手术室. 该小组包括两名移植外科医生. 此外,麻醉师,认证麻醉师,外科医师助理和护士. 心脏移植专家也在场, 还有移植协调员, 是谁精心安排了整个过程.

Simultaneously, 一名外科医生和一名护士包租了一架快速飞机,离开该州去检查捐赠者的心脏, 我们的任务是把它恢复到原始状态,交给等待移植的团队.

采购团队的一个“大拇指”表示,这颗心脏非常适合阿南雅, 外科医生和他的团队在手术室完成临时左室辅助装置的移除, 然后取出安娜雅衰竭的心脏,及时换上新的心脏.

More Than Surgery

安娜雅的心脏移植手术进行得非常顺利. 她会很快从手术中恢复过来, 她的精神和心灵的力量让她的母亲感到惊讶.

“It seemed in no time, she was alert, playing video games, and chatting with the doctors,” Swarna says.

但是一个成功的心脏移植不仅仅是手术本身. 安娜雅将继续在约翰霍普金斯儿童医院接受全面的后续护理,这对她今后的病情至关重要.

“你需要把所有的资源都准备好,”Asante-Korang说. “Not just pediatric surgery, but a critical care team, pediatric nephrology, pediatric GI specialists, pediatric ENT. 你需要一个能读懂移植活检的免疫学实验室. 这是一个非常复杂的网络,高技能的专业人员聚集在一起照顾像Ananya这样的孩子.”

这种程度的关心让她的母亲充满感激之情.

“这里的担心让我说不出话来. Speechless,” Swarna says. “因为我从来没有想过这样的医院,这样的团队. 我很感激我的孩子在这样的医院得到照顾.”

斯瓦娜对她孩子的医疗之旅有很多回忆,还有很多还没有留下.

但这两个最强烈的记忆,这两个彼此形成鲜明对比的记忆,将永远伴随着她. 她病重的孩子带着呼吸机被送到约翰霍普金斯儿童医院的痛苦记忆, 对生命的执着——以及76天后的记忆, 安娜雅出院的那天,她自己走路了, offering hugs, 向她已经爱上的护理团队挥手微笑.

她的小女儿——带着那颗坚强的、跳动的心——在说再见.

“这是生命给我的礼物,”斯瓦娜说.

“没有什么比这更珍贵的了.”

Ananya's Physician

约翰霍普金斯儿童医院的儿童心脏移植项目

A baby held by her mother
对于患有严重先天性心脏缺陷或获得性心脏病的儿童,需要进行心脏移植, 圣约翰霍普金斯儿童医院的专家小组. 佛罗里达州的彼得堡为他们提供全面的护理,让他们过上积极、充实的生活.