Radial Longitudinal Deficiency: Andrew's Story

Pediatric Care in Florida

Patient Story Highlights

  • 安德鲁生来就有放射状纵向缺陷. 它表现为拇指发育不全或拇指缺失有时是缩短或部分发育的桡骨, which is the bone on the thumb-side of the forearm.
  • “拇指对掌握功能模式的发展至关重要,”李·菲利普斯(Lee Phillips)博士解释说.D.他是约翰霍普金斯儿童医院安德鲁的儿科整形外科医生和手外科医生.
  • 菲利普斯与安德鲁的父母深入讨论了治疗方案, and they decided on a pollicization, 这是一种外科手术技术,菲利普斯将拇指移除并用重新定位的食指代替它, which would act as a thumb.

Andrew with Lee Phillips, M.D.
Andrew with Lee Phillips, M.D.

就像尼莫的“幸运鳍”一样,3岁半的安德鲁也有一只特殊的左手. 事实上,他刚开始注意到,当他数手指的时候,有一个手指不在那里. But he’s cool with it. So are his parents. “Just keep swimming,” as they say in Finding Nemo.

安德鲁真正喜欢的是体操,他刚刚开始,到目前为止非常喜欢. “我们甚至忘了告诉他的教练他的手,”妈妈梅根笑着说. “直到几个月后我们提起这件事,她才注意到. 安德鲁和他的朋友们都参加同样的活动. He’s functioning very well.”

安德鲁生来就有放射状纵向缺陷. 它表现为拇指发育不全或拇指缺失有时是缩短或部分发育的桡骨, which is the bone on the thumb-side of the forearm. 每10万名新生儿中就有1人出现放射状纵向缺陷.

“拇指对于一个功能性抓握模式的发展是至关重要的,”解释说 Lee Phillips, M.D., Andrew’s pediatric orthopaedic and hand surgeon at Johns Hopkins All Children’s Hospital这包括拇指与食指和中指指尖的相对或接触.”

Grasp patterns are important for picking up objects, 使用适合发展的工具,包括勺子, forks, crayons, 剪刀和铅笔以及参与游戏活动,比如用积木搭房子, throwing a baseball and coloring.

菲利普斯与安德鲁的父母深入讨论了治疗方案, and they decided on a pollicization, 这是一种外科手术技术,菲利普斯将拇指移除并用重新定位的食指代替它, which would act as a thumb. 菲利普斯是该地区仅有的几个能做这种特殊棘手手术的外科医生之一. 安德鲁的手臂打了几个星期的石膏,随后又对他的手进行了治疗.

“你把掌骨——手的长骨——拿掉,把食指缩短,然后把它放回拇指原来的位置,” Phillips says. “重建的肌肉让安德鲁的食指长出了一个功能齐全的拇指. 18个月大的安德鲁适合做手术. 年幼的孩子更容易适应新的拇指. He did great.”

Andrew followed up with occupational therapy, 这在他手术后的早期阶段非常有用,” Megan recalls. “特别是在教育我们每天可以做些什么来优化他的能力和期望方面. 他的治疗师非常擅长与他合作,并使治疗变得有趣.”

菲利普斯很高兴像安德鲁这样的成功可以帮助传播这个词. “我只是希望家庭不要那么害怕这个不可思议的选择,它可以给一个拇指不正常的孩子一个功能齐全的手,” he says. “The thought of removing a digit can be very scary, but once they see the end result, a missing finger is barely noticeable. 此外,他们的孩子现在可以做任何事情,从运动到拿起笔或叉子.”

安德鲁的另一只手定于2019年初再做一次手术. During Andrew’s initial visit, 菲利普斯注意到他的右手有几个关节发育不全,他意识到,一旦他长大一点,骨头变大一些,只要做一个小手术,就可以改善右手的功能.

“我们预计在第二次手术后会进行额外的职业治疗,随着安德鲁的成长,可能会对原来的手进行治疗,” Megan adds. “But Dr. 菲利普斯对初次手术的结果非常满意.”

So far, Andrew’s classmates haven’t noticed the hand, 但菲利普斯已经为这个家庭做好了应对潜在欺凌的准备. “It was a pleasant surprise that Dr. Phillips asked about it, 他向我们保证,如果发生这种情况,他将在那里提供支持,帮助我们应对,” Megan says. 菲利普斯解释说,告诉孩子他的手的不同之处,以及给他带来的好处,可以帮助他在时机成熟时准备好回答问题.

The family is very pleased.

“去一个为儿童设计的设施,那里的工作人员非常棒,这让我感觉很不一样. The hospital has been fantastic,” Megan says. “Dr. Phillips is very personable with Andrew, 他对安德鲁的发展和能力的了解非常现实.”

很快,他将拥有两只功能齐全的手,这将使体操变得更加有趣.

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Orthopaedic & 约翰霍普金斯儿童医院脊柱侧凸外科

当你的孩子需要矫形护理时——从骨折到任何事情, to hip or hand surgery, 约翰霍普金斯儿童医院骨科和脊柱侧弯手术项目的儿科专家. 佛罗里达州彼得堡,提供治疗和护理,帮助你的孩子变回孩子.